克罗恩病

克罗恩病这是一个关于自己的故事。

大概是去年我被诊断出克罗恩病的,要说以前,大概只是大概知道它是什么,我想对于大多数人来说,这只不过是一个名词而已吧。

去年9月份的时候,吃完虾以后,突然感到恶心腹痛,吐了又吐,难以忍受。实在没招了,凌晨的时候,我老婆开车把我送去邻近医院急诊。CT显示小肠末端处于发炎状态,有严重的狭窄,因此食物下不去。为这事儿住了两天院观察,做了一堆检查,严格禁食,等到炎症缓和一些,就出院了,但是医生告诉我,但愿只是病毒引起,也可能是别的疾病,但必须去完善肠镜。

一个月以后,除了巨额账单,肠镜的结果更令人失望,除了小肠末端狭窄依然存在以外,活检发现一些肠壁的损伤,包括炎症性质的肉芽肿,又经过检查排除一些其他疾病以后,胃肠科的医生告诉我说,你这是克罗恩病(CD, Crohn’s Disease)。

这就有点麻烦了,因为克罗恩病是炎症性肠病的一种,并且通常认为没有治愈的可能,如果置之不理,很可能随着时间会不断进展,可在整个消化道出现溃疡、出血和狭窄等等症状,只能用对抗炎症的药物控制。我想起之前肛瘘的经历,这一疾病本身就和克罗恩病有着紧密的联系。

随着病情发展,很快出现了长期腹痛和上消化道出血的症状,于是医生给我使用一个月的激素强的松(Prednisone)进行活跃期的治疗。同时我也拜访了外科大夫,检查了肠道功能并且评估了手术的必要,结论是暂时不需要。与此同时,我面临着长期治疗的药物选择。由于病灶不只是在结肠,在小肠也有,因此5-氨基水杨酸类制剂效果会非常差,而激素类药物因为副作用的关系又不能作为长期维持治疗的选择,基本上只有两种选项,一种是免疫调节剂(免疫抑制剂),说白了就是让免疫力变差,减少炎症这种免疫反应;还有一种是生物制剂,基本上就是通过对人体内某种发炎机制必要的蛋白质进行干预,这种副作用可能相对小一些。

我选择了后一种,Remecade(国内说的类克)或者Humira都是选项,这两种药都非常非常贵(我记得有人说类克在加拿大一年十多万加元),自费不太现实,不过好在保险公司批了后一种,于是我每两周都需要自己给自己注射这种药物。在刚开始的一个月,副作用会比较明显,是比较难受的时期。长期性的副作用和严重副作用也有,但总的来说还算可控。毕竟所有的治疗都是好坏两面的权衡。至于治疗的时间,和医生反复确认过,就像高血压药物一样,通常来说,需要长期使用,因为这种疾病是难以治愈的。在情况严重的时候可能需要手术干预,但是用药物控制的目的就是尽可能延长缓解期,减少疾病活跃的时间,减小必须手术的可能,减少严重并发症的概率。

现在得克罗恩病的人在逐渐增加,知乎上也有激烈讨论,本来在中国是很少见的,但是现在也已经越来越不像一个罕见病了。

随着年龄的增加,要无恙生存的愿望落空了,我反而越来越乐观和懂得珍惜健康和自由的生活,随心所愿只存在梦里,而人,便是这样逐渐成长的吧,我想。

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18 comments

  1. 匿名 说道:

    为啥不尝试看中医?西医的角度是病菌,治标,中医的角度是阴阳平衡,治本

  2. jk 说道:

    祝早日康复

  3. 四火 说道:

    感谢诸位关心,积极治疗中,彻底康复不太可能,希望症状得到长期控制。

  4. nebsun 说道:

    加油,祝福早日康复。西雅图今年的冬天特别长,不过夏天马上要来了。

  5. dylan 说道:

    加油!祝早日康复!

  6. 我司同事 说道:

    保重

  7. qj 说道:

    一直看你博客,感谢分享,好好保养!

  8. logan 说道:

    一直关注你的博客,祝愿早日康复

  9. zero 说道:

    加油!祝早日康复

  10. harry 说道:

    加油!祝早日康复!

  11. 匿名 说道:

    愿早日康复

  12. Changming Sun 说道:

    好好保养!不过是个慢性病,不是什么大不了的。加油!

  13. fb 说道:

    一直看你的文章,想不到会有这个问题,我去年也是肠胃不好,我怀疑是不是有这个问题,整个过程非常折磨,保重。

  14. 御宅暴君 说道:

    悲剧!只能祝你早日康复了。

  15. Abner 说道:

    祝早日康复。我也在加拿大,真没想到单吃药会这么贵。

  16. ddcome 说道:

    愿你早日康复。

  17. laixintao 说道:

    记得按时吃药,保重身体,兄弟!

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